¿Quién cuida a los cuidadores de la demencia en Galicia?
Dar soporte a las familias de los más de 70.000 pacientes diagnosticados de demencia en Galicia y, más aún, contribuir a un cambio social en la manera en la que se abordan los cuidados de larga duración, una cuestión de especial relevancia en una comunidad que tiene la segunda tasa de envejecimiento más alta de España después de Asturias. Estos son los objetivos con los que se funda Galzheimer Care, una nueva entidad que, en realidad, pretende extender al resto de Galicia el trabajo que, desde el año 2019, realiza en el Hospital de Santiago el Grupo de Apoio ao Coidador.
Hace un lustro, el servicio de Neuroloxía del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (Chus) puso en marcha este grupo interdisciplinar para prestar atención integral a los familiares de enfermos de alzhéimer y otras demencias, por un lado proporcionándoles herramientas y destrezas para que realicen su trabajo con mayor formación y conocimiento, y por el otro facilitándoles soporte emocional y soluciones para su situación particular, a fin de que su carga sea menor y esté llevada de mejor manera.
Esta labor de tutorización, seguimiento individualizado de casos e incluso publicación de guías prácticas generales para las familias fue reconocida en los premios Best In Class de 2021 en la categoría de humanización sanitaria como uno de los cinco mejores proyectos de España.
Desde este referente parte ahora el camino de nueva entidad asociativa, a punto de iniciar su andadura con una junta directiva compuesta por el responsable de la unidad de Neuroloxía Cognitiva del Chus, José Manuel Aldrey Vázquez; el neurólogo Juan Manuel Pías Peleteiro, la neuropsicóloga Isabel Jiménez Martín, la socióloga Ana Díaz Cortés y el profesor y doctor en Dereito Internacional de la Universidade da Coruña Jorge Antonio Quindimil López, algunos de ellos ya participantes en el grupo del hospital compostelano.
Transformar la sociedad
Los fundadores de Galzheimer Care explican que, al pasar a ser entidad social, esta atención podrá llegar a más población y ampliar las acciones que se venían desarrollando.
Es, pues, una propuesta "mucho más ambiciosa" que tendrá dos vertientes: desarrollar actuaciones que tengan "un impacto positivo en el bienestar" de la familia "siempre desde la evidencia científica" –por ejemplo mediante la "creación de espacios amigables" para ellas y los pacientes– y profundizar en la investigación de las demencias.
Una base, indican, desde la que proponer modelos y acciones colaborativas que promuevan la inclusión y la dignidad tanto de los pacientes como de sus familias y, en definitiva, que transformen la sociedad en su conjunto.
Porque este trabajo para fomentar "la cultura de salud" trata, en resumen, de "sensibilizar" a la ciudadanía ante un conjunto de enfermedades que "continúan muy estigmatizadas" y que "ocasionan un gran desgaste entre los cuidadores derivando, en muchos casos, en aislamiento, soledad, malas praxis en los cuidados o institucionalización anticipada".